فروش اطلاعات سلامت، هیچ منع قانونی ندارد و هر کسی میتواند یک نسخه از اطلاعات مربوط به وضعیت سلامت خود را از پزشک دریافت کند و به افراد، شرکت‌ها و یا موسسات خواهان این اطلاعات، بفروشد.
اما نکته اینجاست که برخلاف بسیاری از محصولاتی که در بازار به فروش می‌روند، اطلاعات سلامت افراد تنها مختص به خود آنهاست و تا زمانی که در قید حیات باشند، به آنها تعلق دارد و مالکیت این اطلاعات پس از فروش به شخص یا سازمان دیگری منتقل نمی شود. حال سوالی که پیش می‌آید این است که این اطلاعات که شامل نتایج آزمایشات پزشکی، واکسیناسیون‌ها، لیست داروهای خریداری شده، اسکن‌های رادیولوژی، حساسیت‌ها، فشار خون و غیره هستند به چه دردی می‌خورد؟ و اینکه وقتی این اطلاعات با اطلاعات غیرپزشکی همانند محل زندگی، سن، جنسیت، حرفه، وضعیت تاهل و مواردی از این دست ترکیب شوند، چه چیزی به دست خواهد آمد؟
علاوه بر‌این، این سوال را باید از افرادی که اطلاعات سلامت خود را در ازای دریافت مبلغی، به فروش می‌رساند پرسید که تا چه اندازه از نحوه استفاده از اطلاعات شخصی خود مطلع هستند؟ فکر کردن به این موضوع، منجر به شکل‌گیری سوال‌های متعددی در ذهن می‌شود؛ یکی دیگر از این پرسش‌های این است که آیا شرکت‌ها و موسسات از افراد فقیر و کم‌بضاعت برای دریافت این اطلاعات سوءاستفاده کرده و آنها را به فروش این اطلاعات در ازای دریافتی مبلغی ناچیز ترغیب می‌کنند؟
همه این‌ها، سوالاتی‌ست که برای این بازار نوظهور در اذهان شکل گرفته‌اند و هنوز پاسخی برای آنها ارائه نشده است. با این‌حال، برخی از نهادها و قانونگذاران در چند کشور دنیا، اولین قدم‌ها را در این زمینه برداشته‌اند تا بتوانند بیش از پیش بر این بازار نظارت داشته باشند.
اخیرا گزارش شده که یکی از شرکت‌های فعال در زمینه خرید اطلاعات سلامت افراد به نام Humanity.co در تلاش است تا از طریق زدوبند و لابی با قانونگذاران و مسئولان، امکان خرید و فروش این اطلاعات را تسهیل کند. این شرکت قصد دارد تا از طریق اپلیکیشن خود، کاربران را به سازمان‌ها و شرکت‌های فعال در این حوزه وصل کند. این فرآیند به نحوی صورت می‌گیرد که به گفته این شرکت، کاربر با رضایت اقدام به فروش اطلاعات خود می‌کند.
ریکی اتوارو، مدیرعامل Hu.manity.co در این خصوص عنوان کرد خدمات متنوعی در ازای ارائه اطلاعات سلامتی در اختیار افراد قرار می‌گیرد که قطعا مورد توجه افرار قرار خواهد گرفت.
چنین پیشنهاداتی، نگرانی‌هایی را برای حامیان حقوق شهروندی بوجود آورده است. چاد مارلو، از فعالان این حوزه عنوان می‌کند شرکت‌هایی که در این زمینه فعالیت می‌کنند، به دنبال کمک گرفتن از دولت‌ها برای ایجاد بازاری در این زمینه هستند و من فکر می‌کنم که این مساله، بسیار آزاردهنده است.
وی ادامه داد این شرکت‌ها همچنین می‌توانند از روش‌های ساده‌تر و کم‌هزینه‌تری نیز به این اطلاعات دسترسی پیدا کنند. بدین معنی که می‌توانند پزشکان را وادار کنند تا به بیماران خود بگویند که اطلاعات خود را به این شرکت‌ها به فروش برسانند. به نظرم، کاری که دولت می‌بایست انجام دهد این است که به افراد این اختیار را بدهد که بتوانند در برابر این درخواست شرکت‌ها، پاسخ «نه» و یا در صورت تمایل «بله» بدهند؛ در عین حال، نباید خود، ایجادکننده بازاری برای این اطلاعات باشند و افراد را به قبول چنین درخواستی ترغیب کنند.
همانطور که پیشتر اشاره شد، ترغیب افراد فقیر کشورهای مختلف دنیا به فروش اطلاعات سلامتی، یکی از دغدغه‌های اصلی در این حوزه است. مدیرعامل Hu.manity.co که متولد کشور گینه است، در این رابطه گفت همه افراد ثروتمند به دنیا نیامده‌اند، اما هر فرد اطلاعاتی دارد که صاحب آن است و این اطلاعات بسیار ارزشمندند. اطلاعاتی که از آن می‌توان به عنوان منبع جدیدی برای کسب درآمد یاد کرد.
در این بین، نهادهای قانونگذار در برخی مناطق، به شرکت‌های این اجازه را داده‌اند تا پیشنهادهایی وسوه‌انگیز را در ازای خرید اطلاعات آنها ارائه دهند که نهادهایی همچون بنیاد مرزهای الکترونیکی (EFF)، یکی از منتقدان این حرکت است. مارلو در این خصوص می‌گوید: برخی از این نهادهای قانونگذار، به حدی گستاخ شده‌اند که اعلام می‌کنند حافظ حریم شخصی کاربران هستند. در صورتی این ادعا چیزی جز کذب محض نیست. به نظرم، زمانی که عمل خرید اطلاعات شخصی کاربران انجام می‌شود و حریم خصوص افراد نقض می‌شود، کاری که می‌بایست انجام شود، وضع قوانینی برای جلوگیری از بروز چنین اقداماتیست، نه صدور مجوز برای ترغیب افراد به این کار.
فروش اطللاعات ژنومی
علم ژنتیک به عملکرد ژن‌ها و چگونگی تاثیر آنها بر وراثت می‌پردازد و اولین تحقیقات در این رابطه، به اواسط سده نوزدهم میلادی برمی‌گردد. ژنومیک، شاخه‌ای از علم زیست‌شناسی است که بر روی مجموعه کامل DNA تمرکز می‌کند. زمانی که این اطلاعات در اختیار شرکت‌ها قرار داده می‌شود، فرد دیگر ناشناس بودن هویت خود را از دست می‌دهد و به راحتی قابل شناسایی خواهد بود.
پس از رسوایی‌های اخیر شرکت‌های فناوری در زمینه عدم حافظت از اطلاعات شخصی و حریم خصوصی کاربران و در اختیار قرار دادن این اطلاعات به دیگر شرکت‌ها، اکنون نوبت به سوءاستفاده از اطلاعات ژنومی‌رسیده که متاسفانه شاهدیم، میلیون‌ها نفر اطلاعات شخصی خود را بدون اطلاع از عواقب این کار، در اختیار شرکت‌ها قرار می‌دهند و به آنها می‌فروشند. برای مثال، مرکز FamilyTreeDNA، اطلاعات ژنتیکی افراد را در اختیار سازمان FBI قرار داد که این اقدام بدون اطلاع افراد صورت گرفت.
یکی دیگر از نمونه‌های سوءاستفاده از اطلاعات ژنتیکی، مربوط به کشور چین است. این کشور از این اطلاعات برای کنترل و شناسایی اعتراضات مسلمان در کشور چین بهره می‌گیرد. چین بین سال‌های 2016 تا 2017، اطاعات مربوط به DNA و اسکن چشم بالغ بر 36 میلیون نفر از این افراد را گردآوری کرده که حتی صدا و اثر انگشت برخی از این افراد نیز ثبت شده است. دولت این کشور با کمک سیستمی‌که شرکت آمریکایی Thermo Fisher طراحی شده، برای شناسایی تظاهرات‌کنندگان استفاده می‌کند.
برخی گزارش‌ها نیز نشان می‌دهد که اطلاعات ژنتیکی گردآوری شده توسط شرکت‌هایی همچون Ancestry.com و 23andMe، به برخی شرکت‌های دارویی فروخته و چندین میلیون دلار عاید این شرکت‌ها شده است.
با این حال، بازار اطلاعات سلامت، عمر چندانی ندارد و فعلا اولین گام‌های خود را می‌بردارد. اما آنچه که حائز اهمیت است، اتخاذ تدابیری برای جلوگیری از این سوءاستفاده‌هاست. به عبارتی دیگر، جهان آینده در اختیار آن‌هایی خواهد بود که اطلاعات بیشتری را در اختیار دارند و ورود شرکت‌های بزرگ و کوچک برای جمع‌آوری اطلاعات از انسان‌ها، میتواند نگران‌کننده باشد.
منبع: fastcompany
واقعاً برا خودم متأسفم که بشر تا کجا میتواند پست باشد
دین، اخلاق و عقل را رها کرده؛ فقط پولِ کثیف را پرستد
معنی نبوغش کشف راه پولسازی باشد
در سکوت مرگبار ارباب فکر و مذهب، وعاظ و عقلای قوم
خوشحال از سَرِ کار آفرینی
غافل از اینکه مدنیّت و اقتصادِ سالم برمبنای صلاحیّت مالکیت است نه اصطلاح مالیّت
و إلّا بین داد و ستد با دزدی و راهزنی، فرقی نمی‌مانَد
و گردش مالی بازار سیاه، بسیار بیشتر از بازار روز است
رونق تجارت جنگ‌افزار، جنگ‌افروزی میخواهد
که مقدمه‌اش جنگ زرگری مافیای سیاسی است
تغاری بشکند، ماستی بریزد، جهان گردد به کام کاسه لیسان
از آفرودساز تا انبوه‌ساز و از عمله تا جرّاح
از قاچاق انسانِ پناهجو تا قاچاق اعضا و اجساد
از حفر آثار باستانی تا نبش قبور
خلاصه:
امیر بازاری یانسین، کیمه بیر جفت جوراب قالسین
داستان دنیای مجازی و دولتِ همراه همچنین
تمام دار و ندارت؛ ذهب و ذهاب و مذهبت؛ و حتا حیثیت و هویّتت
در کنف اقتدار مطلق، در کف بی‌اختیار توست
و اینک:
پیامکِ انبوه، هیچ خیری نداشته و شرّ محض است!
کاربردش: تجارتِ اطلاعاتِ شخصی
مزایاش: کسبِ مال نامشروع
کسب درآمد از افشای اطلاعات کاربران، اگر دزدی و خیانت در امانت نیست،
پس لطفاً بفرمائید: معنیِ دزدی/خیانت در امانت، چیست؟
و چرا از هکر بدگویی می‌کنید؟
مدعی العموم مکلّف است به اینگونه تبانی‌ها برای تحصیل مال نامشروع خاتمه داده، منتظر شاکی خصوصی نماند،
چون ملّت آنقدر گرفتارند که دیگر وقتی برای رسیدگی و شکایت از امور کذایی برایشان باقی نمانده نه اینکه برایشان مهم نباشد!
سکوتم از رضایت نیس، دلم اهل شکایت نیس
شعار احقاقِ حقوق عامه، عمل میخواد
شخصاً به عوامل فرستندۀ پیامک (فروشنده و خریدار اطلاعات شخصی) اعتراض کتبی/شفاهی کردم
متأسفانه بیشترین نصیحتشان توصیه به بستن پیامک بود
یعنی اصلاً پیامک میخوای چکار؟
[صدای گوشخراش بلندگویِ وانت‌چی همچنین: پنبه در گوش کن، آسوده بخواب]
پیامک را بستم، از خبر مهمی که اطلاع نداشتم، بازماندم
در جواب پیامکِ (کاشت مو) نوشتم:
بنده موهام سرجاشه، موهای پدرم هم نریخته؛ لطفاً [ماهی/هفته‌ای] یکبار اطلاع رسانی کنید!
دست از مردم‌آزاری روزانه برنداشت؛
فحش رکیک نوشتم؛ حیا نکرد!
آخه تو را به آن پول کثیفی که می‌پرستی: این ادا را کجای دنیایِ متمدن میشه درآورد؟
و چرا به خارجه مهاجرت نمی‌کنند؟!
[برعکس قشر تحصیلکرده] چوبشان هم بزنی نمی‌روند
تورّم ساعتی، درآمد لحظه‌ای
هیهات که این آب گِل آلود را رها کنند